Titre du projet :
Une approche transdisciplinaire autour de la perte, du deuil, et du sentiment de culpabilité en transplantation d’organes : le rôle de la création littéraire et des arts pour les donneurs d’organes, des patients, des proches et des professionnels de la santé

Résumé :

Objectifs du projet : 

1. Mieux comprendre l’expérience de perte et de deuil dans le contexte de la transplantation chez les patients, les proches et les professionnels de la santé. 

2. Co-créer une intervention basée sur les arts visant à aider les proches et les patients à faire face aux sentiments de deuil et de perte. 

3. Implémenter et évaluer de l’intervention basée sur les arts. 

Méthodologie : 

Étude qualitative afin de mieux comprendre l’expérience du deuil et de la perte chez les patients transplantés et les proches : Nous recruterons entre 15 et 20 participants (adultes transplantés d’un rein, d’un foie ou de poumons et leurs proches) et leurs proches au sein des programmes de transplantation du CHUM et du CUSM. Nous allons aussi recruter entre 10 et 20 professionnels de la transplantation œuvrant auprès de patients transplantés (médecins, pharmaciens, travailleurs sociaux, psychologues et infirmiers).  Les entretiens seront transcrits intégralement. Le Tableau 2 résume les thèmes abordés. L’analyse de données aura lieu en même temps que la cueillette de données. Nous utiliserons une analyse thématique. 75, 76 Voir section 3.1.1 Étude qualitative pour les critères de rigueur et analyse qualitative. 

Co-création d’une intervention basée sur l’art avec des patients, chercheurs et art thérapeutes : Afin de développer une intervention qui réponde aux besoins des patients et des proches, ces derniers seront impliqués dans toutes les étapes de la co-création. Pour ce faire, nous allons mener 2 à 3 groupes de discussion avec des patients, proches, des soignants, des chercheurs et des thérapeutes de l’art. Les patients qui ont pris part aux entretiens qualitatifs seront invités à participer aux groupes de discussion qui comprendront entre 6 à 10 participants. Ils seront animés par la chercheuse principale qui a l’expérience des groupes de discussion.31, 80, 81 Ils pourront avoir lieu en personne ou par visioconférence. Durant les groupes de discussion, les participants seront invités à définir ce qui pourrait constituer une intervention basée sur l’art la plus appropriée pour aider les patients à faire face au deuil et à la perte. À la fin des groupes de discussion, les participants seront invités à définir le contenu et le format d’une future intervention basée sur l’art. Les discussions seront transcrites intégralement. Nous effectuerons une analyse thématique telle que décrite ci-dessus. Après les groupes de discussion, les participants seront invités à commenter la proposition d’intervention basée sur les arts afin de finaliser le contenu.  

Implémentation et évaluation d’une intervention basée sur l’art : Suite au travail préparatoire décrit ci-dessus, nous allons offrir une intervention basée sur l’art telle que créée par les participants et nous allons l’évaluer avec des méthodes quantitatives et qualitatives. Il s’agit d’une étude pilote pré et post intervention. Nous allons inviter les patients transplantés et leurs proches à participer à l’intervention basée sur l’art. Les patients seront recrutés au sein des programmes de transplantation du CHUM et du CUSM. Nous allons constituer 2 groupes de 10 patients qui seront invités à suivre l’intervention. Nous demanderons aux participants de remplir des questionnaires avant et après l’intervention sur les items suivants : les stratégies d’adaptation82, 83, le sentiment d’efficacité personnelle84 et le deuil.85 Nous allons demander aux participants de remplir un questionnaire où ils devront décrire leurs attentes face à l’intervention. Après leur participation, ils seront invités à participer à un entretien qualitatif afin de mieux décrire leur expérience. Nous mesurerons aussi la faisabilité (niveau de participation durant la durée de l’intervention)  et l’acceptabilité (le pourcentage de participants qui consentent).  Les données socio-démographiques seront aussi recueillies. Le tableau 3 résume les données recueillies.  Avec les données quantitatives, nous effectuerons des analyses statistiques descriptives. Avec les données qualitatives, nous effectuerons une analyse thématique telle que décrite ci-dessus.  

Retombées anticipées : Ce projet novateur et intersectoriel va permettre de mieux comprendre le deuil et la perte tels que vécus par les patients transplantés et leurs proches. Ce projet va aussi permettre de développer une intervention basée sur les arts qui prend en considération les besoins des acteurs-clés et qui pourra aider les patients à faire face à ces défis. Les résultats de l’étude pilote serviront de base pour une étude à plus grande échelle pour laquelle une demande de subvention sera faite au CRSH et aux IRSC en 2025.   

Organisme subventionnaire : Nouvelles Frontières Exploration du CRSH.

Chercheur principal : Marie-Chantal Fortin

Co-chercheurs: S. Harel, C. Mavrikakis, M-P Pomey, J. Côté, M. Snauwert, J. Leclerc, S. Sandal et P. Cormier (patient partenaire) 

Title:
A transdisciplinary approach to failure, loss, grief, survivor’s guilt in organ transplantation: the role an art-based intervention for a community of organ donors, caregivers, patients and health professionals 

Summary: 

Granting Agency: New Frontiers in Research of the SSHRC.

Principal researcher: Marie-Chantal Fortin

Co-researchers: S. Harel, C. Mavrikakis, M-P Pomey, J. Côté, M. Snauwert, J. Leclerc, S. Sandal et P. Cormier (patient partner)