en cours #1

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Projet en cours

Titre du projet : Engagement du patient au sein du Programme National de recherche en Transplantation de Canada (PNRTC)

Résumé : Les patients et leurs proches ont une expertise unique dans l’expérience de la maladie. Cette expertise est importante et doit être considérée. En effet, la prise en compte des perspectives des patients permet de mieux arrimer les travaux de recherche des chercheurs et les préoccupations des patients, d’améliorer l’adhérence au traitement par les patients ainsi que les résultats des traitements et augmenter la participation des patients aux projets de recherche.
Bien que cette dernière soit reconnue, les voix des patients et leurs proches sont peu ou pas représentées dans la détermination des priorités en recherche. Dans un premier temps, un atelier de discussion regroupant des patients et leurs proches et des chercheurs cliniciens en transplantation d’organes solides, en don d’organes ou en greffe de moelle osseuse est mis en œuvre afin de discuter des thèmes de recherche à prioriser au sein du PNRTC. Suite à cet atelier est grâce aux résultats préliminaire, un sondage à l’échelle nationale sera réalisé auprès de divers acteurs du domaine de la transplantation. Finalement, un atelier national regroupant des patients transplantés et leurs proches, cliniciens et chercheurs aura lieu à Toronto à l’automne 2015.  Ce projet vise à engager les patients transplantés ou en attente de transplantation et les proches dans la détermination des priorités de recherche et dans le développement d’une stratégie de recherche où les patients sont des partenaires égaux au sein du PNRTC.

Organisme subventionnaire : Institut de santé circulatoire et respiratoire, IRSC

Chercheure principale : Marie-Chantal Fortin

Le programme national de recherche en transplantation au Canada (PNRTC) est une initiative nationale structurée pour augmenter les dons d’organes et de tissus au Canada et améliorer la survie et la qualité de vie des canadiens qui reçoivent une transplantation. http://www.cntrp.ca/

 

Ongoing Project

Title: Patient engagement within the Canadian National Transplant Research Program (CNTRP)

Summary: Involving patients in setting research priorities has been acknowledged as a way to enhance the quality, relevance and transparency of medical research. Up until recently, patients and the public were not involved in organ transplantation research. Patient engagement is a priority for the CNTRP. This project started with a pilot workshop attended by patients, caregivers, clinicians and researchers for a discussion on the research priorities within on the CNTRP. Builded on the results a national survey will be conducted to elicit the experiences and perspectives of the wider Canadian transplant community. Finally, a one-day facilitated workshop, will be held in Toronto in the fall of 2015, attended by patients, caregivers, clinicians and researchers.This project aims to develop a strategy and mechanisms to foster a meaningful partnership and collaboration between patients and the CNTRP.

Granting Agency: Institute of Circulatory and Respiratory Health, CIHR

Principal researcher:  Marie-Chantal Fortin

The Canadian National Transplant Research Program (CNTRP) is a national research network that will help Canadians waiting for transplants and extend the lives of those who have already received one. The CNTRP, announced at the end of April 2013, develops new knowledge and health care practices to address barriers to tissue and organ donation and aims to increase the availability of transplants for Canadians in need. The Program is led by Dr. Lori West, CNTRP Director at the University of Alberta, and Dr. Marie-Josée Hébert, CNTRP Co-Director at the University of Montreal. The CNTRP is a coalition of 116 investigators and 72 collaborators at 21 centres and universities spanning 9 provinces. The CNTRP is currently composed of 6 research projects and 3 core platforms representing all 4 CIHR health research themes. http://www.cntrp.ca/

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